Jazz och George
Det började som en vanlig kväll. Melbournes jet set junta var där uppklädda till tänderna i smoking och vackra klänningar. Att jag var där berodde på min kollega Sue. Det var för hennes och hennes barns skull vi var där.
Flickor i korta klänningar flörtade och serverade champagne medan skytteltrafiken till toaletten skvallrade om att kokainet flödade som på vilken annan fest som helst.
Vi satte oss ner. Alla var glada och lite bladiga trots att vi visste varför vi var där. Eller kanske just därför. Sue och Geoff har fyra barn. Två av dem kommer dö innan de fyller 20. Båda har Niemann Pick Disease, en form av sjukdom som gör att de sakta bryts ner. Processen är långsam, men den leder till döden.
Så enkelt är det.
Vi var där för att skänka pengar till en sal på barnsjukhuset i Melbourne. En sal döpt efter Jazz och George. En sal de aldrig kommer att få se.
Kvällen var fylld av tal och auktioner. Och fastän Sue och Geoff är typen av människor som skämtar om allt så var det svårt att komma ifrån att vi var där för att deras två barn kommer att dö.
Jag är frisk och lycklig lottad. Alla är inte det. Det var en kväll där man insåg att livet är värdefullt.
När Geoff och Sue visade ett bildspel på sina två barn lekandes som vilka andra barn som helst gick det inte längre att värja sig.
Jag grät.
Alla grät.
Alla utom Sue.
Hon har inga tårar kvar.
Flickor i korta klänningar flörtade och serverade champagne medan skytteltrafiken till toaletten skvallrade om att kokainet flödade som på vilken annan fest som helst.
Vi satte oss ner. Alla var glada och lite bladiga trots att vi visste varför vi var där. Eller kanske just därför. Sue och Geoff har fyra barn. Två av dem kommer dö innan de fyller 20. Båda har Niemann Pick Disease, en form av sjukdom som gör att de sakta bryts ner. Processen är långsam, men den leder till döden.
Så enkelt är det.
Vi var där för att skänka pengar till en sal på barnsjukhuset i Melbourne. En sal döpt efter Jazz och George. En sal de aldrig kommer att få se.
Kvällen var fylld av tal och auktioner. Och fastän Sue och Geoff är typen av människor som skämtar om allt så var det svårt att komma ifrån att vi var där för att deras två barn kommer att dö.
Jag är frisk och lycklig lottad. Alla är inte det. Det var en kväll där man insåg att livet är värdefullt.
När Geoff och Sue visade ett bildspel på sina två barn lekandes som vilka andra barn som helst gick det inte längre att värja sig.
Jag grät.
Alla grät.
Alla utom Sue.
Hon har inga tårar kvar.
skrev Silverfisken klockan 21:10
16 Comments:
och jag sitter här med tårarna rinnande...
Det är sorgligt när man överlever sina barn. Fy vilket öde för de föräldrarna..
Fy vad hemskt.
Finns inget värre än när barn dör.
Tårarna rinner här med...
Åhhh, hur kan livet få vara så grymt!!!!
Hur kan man tro på en gud?
Jag gråter också. :'(
Men skulle man vilja leva utan den enorma känsla det är att älska ett barn, för att det är risk att förlora det?? Jag skulle inte det iallafall. Vi är inte alla förunnade att få friska levande barn. Tyvärr.
det är verkligen inte rättvisst, och här sitter man själv och klagar för att man inte får låna bilden av föräldrarna. Det finns så mycket viktigare här i livet, jag skämms för mig själv. Hoppas att jag en dag iner hur viktigt annat är än att bar tycka synd om sig själv..
När lillkillen föddes såg barnmorskan bekymrad ut efter en minut. Lillkillen låg fortfarande som ett nyfött bylte på min kärleks mage.
"Vi skall låta en läkare kolla hans hjärta, för säkerhets skull. Om pappa kan följa med här, så går vi in i ett annat undersökningsrum."
Jag följde med min nyfödde son till ett annat rum. En hjärtspecialist kom in, lyssnade genom tre olika instrument på den späda kroppen.
Det tog tio minuter innan han konstaterade att lillkillen var helt ok.
De tio minuterna dog jag inombords gång på gång. Jag hörde dem inleda ett svårt samtal på tusen olika sätt.
- En del barn kan leva ett nästan vanligt liv med den här åkomman....
- Med en operation, och ett bra donatorhjärta kan vissa barn klara...
- Jag beklagar ofantligt mycket, men...
- Det finns inget lätt sätt att säga detta...
- Först och främst, det finns inget ni som föräldrar kunde ha...
Forfarande - tio månader senare - får jag ångest när jag tänker på de tio minuterna.
Ens barn är allt.
Är det inte bättre att betala skatt så att sjukhusen klarar att ta hand om dessa barn utan filantropi? Tycker att det är alldeles för mycket rika filantropidamer i Melbourne. Old money och snobberi liksom. Det är så mycket mer glamoröst att ge pengar på gala i smoking än att betala skatt.
Att barn får dödliga sjukdomar är emot naturens lagar, tycker jag! Barn SKA överleva sina föräldrar, så är det bara. De föräldrar som går igenom något sådant är otroligt starka (eller blir), men det är ett vidrigt högt pris de får betala. Personligen vet jag inte om jag skulle klara av det. Kommentaren från Cynikern känns klart malplacerad, även om det i sig kan vara en intressant diskussion - men inte efter den här bloggen kanske
Döden är alltid jobbig att se och särskilt när det handlar om barn som kommer att dö en alldeles för tidig död.
Det behöver dock inte innebära att deras liv är mindre rikt. Kanske tom tvärtom. Missförstå mig rätt.
Men vi andra som inte är medvetna om hur snabbt vår tid rinner ut, om vi var det, skulle vi fortfarande ha samma prioriteringar i livet??
Om du bara har en dag kvar att leva, vad skulle du göra då? Svaret på den frågan säger en del om hur vi ser på vår egen dödlighet...
...och jag rörs också till tårar. Döden är och förblir en fiende. Kanske en utväg för någon, men likväl en fiende.
Tungt. Men vilken bisarrvärld du rör dig i egentligen. Folk snortar ena stunden kokain på toa och i nästa stund skänker dom pengar? Märkligt tycks det vara down under.
Oh fy vad hemskt. Jag fattar inte hur man som förälder klarar sånt.
Och jag gråter över lilla lilla tjejen vars kropp inte orkade mer den där vansinnesfina sommardagen för så många år sen.
Tack för påminnelsen. Ibland behöver man tänka tillbaka. Och sakna.
Skicka en kommentar
<< Home